Category Archives: Mut

Ich habe es erneut gewagt.

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An meinem linken Handgelenk erinnert ab jetzt eine kleine pinke Schleife an meine Vergangenheit. An diese Diagnose, an diesen Tumor, der mein Leben für immer verändert hat.

(c) EDLdpf 2017-10-28_29 Ladies Tattoo Convention_56

Vier Jahre sind seitdem vergangen. Vier Jahre eines Weges zurück in ein normales Leben, nur das dieses Leben nie wieder normal sein wird. Normal würde heissen, ohne daran zu denken. Daran, was passiert ist. Daran, was sein könnte. Daran, wieviele liebe Menschen nicht mehr da sind. Daran, wie sehr meine Angehörigen in Sorge sind – auch jetzt noch.

Es sind die dunkelsten Zeiten unseres Lebens, die uns zeigen, wie wertvoll Leben ist und wie wertvoll wir sind. Nehmen wir uns die Zeit unser <Leben zu leben>!

Ein grosses Danke an Lackend (facebook: handpokebylackend) für die tolle Realisation. Sollte es Zufall sein, dass ich – unter 130 Ausstellern – ausgerechnet bei ihr das Tattoo buche. Sie trägt auf ihrem Arm auch eine rosa Schleife… für ihre Schwester.

 

 

 

 

 

 

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Pink Shoe Day Leipzig 2016 – Danke!

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Was für ein beeindruckender Anblick! Über 30.000 Pinke Schuhe auf dem Augustusplatz in Leipzig in Solidarität mit allen von Brustkrebs direkt oder indirekt Betroffenen.

Eine Frau mit Kopftuch drückt mir ihr Paar Pinke Schuhe in die Hand, ganz liebevoll gestaltet. In unseren Blicken liegt die gleiche Geschichte, die gleiche Erfahrung, der gleiche Weg.

Wir integrieren ihre Schuhe in die Pinke Schleife die wir für Luxembourg gelegt haben und sie erlaubt mir, ihr Paar als Erinnerung mit nach Luxembourg zurück zu nehmen. Wir sind fast ein Alter denke ich, bei ihr kam der Krebs zurück. Ich möchte das nicht erleben müssen.

Danke liebe Unbekannte für Dein Lächeln, Deinen Mut und die Herzlichkeit in Deinen Gesten.

Danke an Haus Leben e.V., dass wir mit Europa Donna an diesem tollen Event teilnehmen durften.

Danke an Garage Deltgen für das Sponsoring  unseres pinken Autos.

Danke an alle, die in Luxembourg Schuhe gesammelt haben.

Bravo Dani – quel courage!

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Mon témoignage lors de la 11ème journée d’étude de la Clinique Bohler. Je me suis surprise moi même!

Moments intime : entre pudeur, sexualité et féminite

Bien au contraire de ces véritables experts des conférences et des podiums, ceci est pour moi une première et j’avoue je suis nerveuse. Et donc j’ai préparé mon discours sur papier.

Tout d’abord je voudrais remercier Dr Kieffer et Europa Donna Luxembourg dont je suis membre actif de m’avoir invité à cette journée d’étude. C’est un privilège pour moi et en quelque sorte aussi un geste de remerciement auprès de la clinique Bohler de pouvoir partager mon témoignage avec vous. Merci.

Permettez-moi de me présenter en quelques phrases afin que vous puissiez mettre mieux mon témoignage dans le contexte de cette conférence.

Je m’appelle Daniela et j’ai 40 ans. Divorcée depuis 3 ans, sans enfants. Je suis née en Allemagne de l’est ou j’ai vécu jusqu’à l’âge de 18 ans, toute ma famille habitent encore là-bas. Mon parcours professionnel m’a fait passer par plusieurs villes en Allemagne, puis par Paris pour arriver ici. J’ai toujours su me débrouiller, m’adapter et de m’en sortir pour revenir encore plus fort après des passages difficiles.

Surtout les dernières 5 années de ma vie étaient marquées de grands changements, des grands challenges sur le plan affectif et émotionnel.

A la mi- trentaine après 2 ans de mariage je constate que mon mari devient plus en plus distant, les moments intimes devient de plus en plus rare jusqu’à la quasi inexistence de rapports sexuels. Seulement plus tard je vais comprendre qu’il essayé à tout prix d’éviter une grossesse. Pas de rapport, pas de bébé.  Frustrée, déçue, malheureuse, non-désirée je dois faire face à la réalité qu’il n’y a plus d’avenir ensemble. L’effondrement total bien physique mais aussi psychologique car du jour au lendemain tous mes visions et plans de fonder une famille et d’être maman ont été détruites.

Mon désir d’enfant est plus grand que l’amour pour mon mari. La décision dure à prendre c’est de m’en aller et recommencer à zéro, les explications aux amis et à la famille du pourquoi du comment. Je me suis sentie coupable.

Et puis quelque mois plus tard, à peine remise du divorce, le diagnostic terrible : cancer du sein. A l’âge de 37 ans.

Opération à la Clinique Bohler à Luxembourg par mon gynécologue, préservation de ma fertilité au CRG à Bruxelles, 21 ovocytes congelés, un nouvel espoir. 6 mois de chimio et 6 semaines de radio à Trèves. Ma vie n’est plus comme avant.

Je décide de communiquer très offensive sur ce qui m’est arrivé pour mieux comprendre et pour accepter. Pour rassurer mon entourage et pour m’encourager je commence à écrire un blog, je le nomme « Mein Leben En Rose ». Je poste des articles sur les sujets qui me tiennent à cœur, sur des sujets qui peuvent choquer, sur des tabous. Et des photos de mon combat. J’ai constaté pour moi que ceci me libère peu à peu des peurs et des traumatismes, des colères et des chagrins.

Alors quand on m’approche il y a quelques semaines avec la question si je serais prête à participer à cette table ronde je me suis dit, pourquoi pas. Et pourtant j’ai horreur de parler en public.

Quand je me suis préparé à ce témoignage j’ai d’abord essayé de définir pour moi-même les mots INTIMITÉ, PUDEUR, SEXUALITÉ, FÉMINITÉ – pas  forcément évident.

Que de plus intime que notre propre corps ?

Bien femme ou homme, nous avons tous une relation particulière par rapport à notre présence physique.

Notre sexe nous est défini le moment de notre conception, un xx ou un xy fait toute la différence et détermine toute une vie. Notre façon de vivre en étant femme ou homme, de soigner notre corps et notre niveau de pudeur se développe dès notre enfance. Elle est liée à notre éducation, notre religion, notre culture. Mais aussi à la confiance et l’estime qu’on a envers soi-même.

Mes grands-parents allaient au sauna tous les samedis et ils me prenaient avec, j’avais 5 ans. Voir une personne nue est donc une chose absolument naturelle pour moi. En revanche je me sens mal à l’aise si par exemple sur mon lieu de travail quelqu’un se mets en tenue beaucoup trop sexy pour aller bosser. Est-il vraiment nécessaire de s’habiller en mini-jupe et grand décolleté pour mettre en valeur sa féminité ?

Je me rappelle toujours le moment de la terrible nouvelle des résultats positifs de la biopsie. 4 questions dans ma tête avant le grand black-out : Comment le dire à ma mère ? Est-ce que je vais perdre mes cheveux ? Est-ce que je peux encore avoir des enfants après ? Vais-je garder mon sein ? Mère, cheveux, enfants, sein … tous les 4 liés à la féminité.

Dans les semaines et mois des thérapies et de la convalescence, j’ai souvent admiré la patience et la gentillesse de mes médecines et infirmières. Mon bras plein de bleus des piqures, les cicatrices douloureuses, mon moral parfois vers zéro, ils ont su faire un travail en douceur, avec beaucoup de délicatesse et un sourire. Et pourtant leur rythme de tous les jours était loin d’être facile. Voir autant de gens signés par une maladie ou par la douleur, certaines en phase de fin de vie qui ne sont plus capable de faire la moindre geste sans aide, les voir perdre leur dignité. J’ai développé un très grand respect et une énorme gratitude envers ces professionnels de santé.

Quant à la sexualité, j’avais perdu tout envie et désir de partager des moments d’intimité avec quelqu’un. Sans cheveux, avec des cicatrices et un corps gonflé par la cortisone et les médicaments cytostatiques je sentais un gène de me montrer.

Me mettre pendant des semaines tous les jours tors nus sous cet appareil de radiothérapie, voir la peau de mon sein devenir de plus en plus rouge et irritée, j’ai commencé d’être très inquiétée. Mise en ménopause par la chimiothérapie je suis passée par tous les effets que ceci impliques. Même si je n’avais pas un partenaire à l’époque, je me suis quand même posé la question comment ma sexualité sera après tout ce traitement. Est-ce que je vais récupérer la même sensibilité comme avant ? Est-ce que je peux ressentir un envie avec cette fatigue terrible ?

 Aujourd’hui, 3 ans après le diagnostic, je peux vous dire que je suis une femme plus épanouie qu’avant, je respecte mon corps beaucoup plus qu’avant, je prends soin de moi. J’ai retrouvé une vie intime bien équilibrée et plaisante, satisfaisante et créative – pour faire un clin d’œil au Dr Waynberg).

Je n’ai pas honte de mes cicatrices, je les porte avec fierté.

 

Rosa Oktober mit Grauschleier. Octobre Rose avec une touche de grisaille.

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Samstag, 1. Oktober 2016, morgens um 7hoo. Sogar der Hahn mag nicht krähen bei diesem Regen. Meine Augen kleben zusammen und es ist echt schwierig, das warme Bett zu verlassen. Kein Sorry, keine Ausrede, kein Pardon.

Auf dem Programm steht der jährliche Broschtkriibslaf (Brustkrebslauf). In den vergangenen zwei Jahren hatte ich eine Startnummer und bin die 4 Kilometer durch das Petrusse-Tal mitten in Luxembourg-Stadt mitgelaufen. In diesem Jahr habe ich die ehrenvolle Aufgabe, 450 Paar pinke Schuhe aufzubauen und die Veranstaltung in Bildern festzuhalten.

Hier eine kleine Auswahl daraus.

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Samedi, 1 octobre 2016, 7h du matin. Même le coque n’a pas envie de chanter avec cette pluie terrible. Mes yeux sont collés et il m’est vraiment difficile de quitter mon lit bien chaud. Pas de Sorry, pas d’excuse, pas de pardon.

Sur mon programme: la cours annuelle contre le cancer du sein (Broschtkriibslaf ). Les deux années précédentes j’ai eu un dossard et j’ai couru les 4 kilometres traversant la vallée de la Petrusse au coeur de Luxembourg-Ville. Cette année il me revienne la tâche honorable de mettre en place 450 paires de chaussures roses et de mémoriser l’évènement en photo.

Voici une petite sélection. L’album entier sur la page Facebook d’Europa Donna Luxembourg.

Eine Portion Liebe. Une portion d’amour.

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Für mich, nur für mich selbst, das bin ich mir schuldig und mir vorallem wert.

Das Leben fährt gerade mal wieder Achterbahn mit mir. Ziemlich schnell hoch hinauf aber noch schneller wieder runter auf den Boden der Tatsachen. Etwas aufbauen geht sehr langsam, etwas kaputt machen geht immens schnell. Nur Mut Dani, es kommt irgendwann der Richtige in Dein Leben, hab Geduld.

“Gib auf Dich Acht” sagt mir meine innere Stimme und auch die einiger enger Freunde. “Du bist etwas Besonderes und dementsprechend sollte Man(n) Dich behandeln.”

Auch mein Badesalz ist heute dieser Meinung.

Eine Portion Liebe (1)

Eine Portion Liebe (2)

Pour moi, rien que pour moi. Je le dois à moi et je le vaux bien.

La vie en ce moment ressemble une montagne russe. Assez vite vers le haut mais encore plus rapide vers le bas, retour à la réalité. Construire quelque chose prend beaucoup de temps, le casser par contre peut se faire en quelques minutes. Courage Dani, un jour le prince viendra, reste patiente.

“Fait attention à toi” me siffle ma voix intérieure et aussi celle de mes amis proches. « T’es quelqu’un de précieux et un homme devrait te traiter ainsi.”

Même le sel pour mon bain est de ce même avis aujourd’hui.

Mit viel Geduld und kleinen Schritten zum Ziel.

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Mein Motto des heutigen Tages aber auch das von 10 anderen Frauen die sich mit mir der Herausforderung gestellt haben, auf die Spitze des Breithorn (4164 Metern) zu steigen.

Der Berg wollte uns auf eine Probe stellen, so wie wohl auch die Krankheit, die unsere Gruppe direkt oder indirekt verbindet.

Schritt für Schritt (4)

Ein Blitzeinschlag und eine neue Gewitterfront machen es uns unmöglich, die Besteigung wie geplant zu unternehmen. Enttäuscht fahren wir von 2.800 Metern wieder zurück ins Tal, eine weise Entscheidung unserer Bergführer denn es kracht ein paar Stunden später gewaltig in den Bergen. Unsere Geduld soll allerdings belohnt werden, zunächst mit einem spektakulären Ausblick auf das Matterhorn und am nächsten Morgen mit dem OK dass wir rauf können.

Unten im vernebelten Tal nieselt es, als wir uns auf den Weg machen. Die erste Seilbahn nach oben ist unsere, gemeinsam mit den Arbeitern die an den verschiedenen Stationen schaffen. Mir tut leider mein Kopf weh und so suche ich einen ruhigen Platz abseits der aufgeregten Gruppe.

Schritt für Schritt (1)

Am Plateau Glacier Paradies – Klein Matterhorn (3883 m) ist die Fahrt zu Ende und es heißt, Bergsteigermontur anziehen, Mütze, Handschuhe, Sonnenbrille und los … in kleinen Gruppen von 3 und 4 Frauen.

Eine Seite unseres Weges liegt total im Nebel, die andere raubt einem fast den Atem mit einer fantastischen Bergwelt vor blauem Himmel. Wieder so eine Parallele zur Krankheit und Therapie, wo es klare und düstere Tage gibt.

Ich realisiere sehr schnell, dass meine Kondition nicht die Beste ist und dass dieser Aufstieg sehr sehr schwierig wird aber ich möchte nicht aufgeben. Einen Schritt nach dem anderen durch den Tiefen Schnee, ganz langsam, atmen, den Rythmus halten. Die Luft wird dünner und mir wird schwindelig, Schweiß läuft mir übers Gesicht, ich kann nur noch auf meine und Micky’s Füsse schauen, denen ich folge. Es ist hart, richtig hart und ich bräuchte eine Pause, die allerdings wäre fatal und so zieht mich Leo und Micky mit nach oben.

Meine Beine zittern, mein Kopf dreht, meine Tränen laufen. Und am Ende stehe ich da oben und kann es nicht glauben, dass ich es geschafft habe.

In einer Mischung aus überglücklich und völlig fertig liegen wir uns alle in den Armen. Wir sind auf dem Berg! Gruppenbild mit unseren pinken T-Shirts – unser Zeichen unsere Nachricht an alle von Brustkrebs Betroffenen.

Schritt für Schritt (3)

Als Mitglied von Europa Donna Luxembourg habe ich seit Ende April die Möglichkeit, mich aktiv zu engagieren im Kampf gegen Brustkrebs. Europa Donna ist Sprachrohr, Ohr, Schulter und Hand. Keiner muss allein den schwierigen Weg durch die Krankheit gehen.

Danke an www.europadonna.lu für die Organisation dieses ganz besonderen und unvergesslichen Wochenendes in meinem Leben. Danke an unsere tollen Bergführer für das sichere Rauf- und Herabbringen.